Retas slimības: speciālista intervija
Kā Jūs raksturotu pašreizējo aprūpi cilvēkiem ar retām slimībām?
Sociālā nodrošinājuma ceļš pēdējos gados ir ievērojami uzlabojies. Un nesen, ir departamentu mājas invalīdiem. Sakarā ar to jaunumu, uzstādīšana ir nedaudz lēna, bet tas ir labs sākums. Pateicoties 2005. gada 11. februāra likumam, cilvēki ar invaliditāti tagad tiek uzskatīti par pilntiesīgiem pilsoņiem. Viss tiek darīts, lai padarītu tos dzīvus pēc iespējas labāk. Viņiem pieejamā palīdzība ļauj tos realizēt. Ar pirmo slimību slimību slimību novēršanas plānu (2005–2008) ir panākts reāls uzlabojums aprūpes jomā (kopā ar 131 references centru un 500 akreditētiem centriem), informāciju (ar Orphanet tīmekļa vietni) un investīcijām. zinātniskajos pētījumos.
Sociālā nodrošinājuma ceļš pēdējos gados ir ievērojami uzlabojies. Un nesen, ir departamentu mājas invalīdiem. Sakarā ar to jaunumu, uzstādīšana ir nedaudz lēna, bet tas ir labs sākums. Pateicoties 2005. gada 11. februāra likumam, cilvēki ar invaliditāti tagad tiek uzskatīti par pilntiesīgiem pilsoņiem. Viss tiek darīts, lai padarītu tos dzīvus pēc iespējas labāk. Viņiem pieejamā palīdzība ļauj tos realizēt. Ar pirmo slimību slimību slimību novēršanas plānu (2005–2008) ir panākts reāls uzlabojums aprūpes jomā (kopā ar 131 references centru un 500 akreditētiem centriem), informāciju (ar Orphanet tīmekļa vietni) un investīcijām. zinātniskajos pētījumos.
Un vai jūs domājat, ka nākamā slimnīcas pacientu veselības likums būs par labu pacientiem ar retām slimībām?
Šis likums paredz izveidot ARS (reģionālās veselības aģentūras). Bet ir bīstami izveidot veselības centru reģionalizāciju. Tas prasa valsts vadību, jo dažām reti sastopamām slimībām Francijā dažreiz ir viens speciālists, nevis reģiona speciālists.
Vai esat pārliecināti par nākotni?
Tiek izstrādāts otrais bāreņu slimību plāns. Nākamo gadu likmes ir daudz. Pirmkārt, reti sastopamas slimības būtu labāk jāņem vērā invalīdu nodaļās. Vēl viens svarīgs punkts: koordinācija starp asociācijām, sociālajiem dalībniekiem un medicīnas profesiju. Mums jāturpina priekšplāna līnijā.
